Menu Zavřeno

KDO JSME?

Jsme mladí lidé, kteří se ve svých každodenních životech potýkají s menšími či většími následky onkologické léčby, jíž jsme si prošli během dětství nebo v průběhu dospívání, ale kteří se především snaží na svět dívat pozitivně a mají tendenci šířit naději na uzdravení dále. Často nás navzájem pevně spojilo právě sdílení osobních prožitků, které se prožité onkologické léčby týkaly, a my ve vzájemném kontaktu nacházeli porozumění a podporu. Uvědomujeme si, že dětská onkologie je specifický obor medicíny a také proto vnímáme, že je potřeba sdílet navzájem své zkušenosti ve snaze podpořit děti, dospívající, mladé dospělé a jejich rodiny během náročné onkologické léčby i po ní, o což se snažíme především prostřednictvím projektu Moudrý průvodce. Vážíme si podpory odborníků z dětské onkologie, které názor vyléčených pacientů zajímá. Inspirovali jsme se pacientskými organizacemi v zahraničí, sebrali jsme odvahu a věříme, že společně dojdeme k úsměvu.

CO DĚLÁME?

Jako pacientská organizace sbíráme zkušenosti a tvoříme bohatou celorepublikovou síť, ze které by mohli pacienti na dětské onkologii a jejich rodiny čerpat potřebné informace. Z vlastní zkušenosti víme, jak je pro nás sdílení informací a prožitků důležité. Na základě této myšlenky vznikl projekt „Daruj příběh i ty!“, prostřednictvím kterého sdílíme naše prožitky s onkologickou léčbou.
Prostřednictvím projektu ASTRA šíříme povědomí o fungování těla po onkologické léčbě, o prevenci a včasném zachycení pozdních následků léčbou způsobených. Dalším naším záměrem je poskytovat možnost setkání a získání informací formou besed, workshopů, seminářů i webových stránek či sociálních sítí. V plánu máme i vydání podpůrných publikací (např. o nutriční péči, fertilitě a dalších).
Cílem našeho spolku je propojit kliniky dětské onkologii a hematoonkologie po celé České republice. Rádi bychom fungovali jako hlas vyléčených pacientů a podíleli se na výzkumech a vědeckých studiích týkajících se dětské onkologie. Již dnes se setkáváme v rámci Evropy s těmi, kteří se stejně jako my pokouší posouvat tuto specifickou oblast medicíny blíže k úsměvu a vážíme si toho,
že se můžeme připojit.